Ustanova Mali vitez, Fundacija za pomoč mladim, ozdravljenim od raka
Tel: 040/543-802 | info@ustanova-malivitez.si

Sodelovanje s sorodnimi organizacijami

Začetki sodelovanja s Centrom Janeza Levca segajo v leto 2009. Takrat sem bil zaposlen na Šolskem centru Velenje, v projektni skupini ProFutura, kjer smo se v glavnem ukvarjali z izdelavo e-gradiv za izobraževalne institucije. Pri izdelavi e-gradiv smo iskali avtorja, ki bi pomagal pri sestavi teh gradiv za osnovne šole s prilagojenim programom, zato sem se obrnil na prijatelja Boštjana Kotnika, zaposlenega na Centru Janeza Levca. Razlagal mi je o delovanju šolskega sistema, kako je ta lahko krivičen in precej tog predvsem, ko gre za osnovne šole s prilagojenim programom. Takrat mi je tudi predstavil idejo »igraj se z mano«. Povezovanje ljudi skozi igro je eno od vodilnih načel dogodkov vezanih na idejo »igraj se z mano«. Preko aktivnosti na teh dogodkih se spodbuja socialna integracija oz. inkluzija med otroki, mladostniki in odraslimi osebami s posebnimi potrebami ter večinsko populacijo vseh generacij.

Ideja se mi je zdela zanimiva in vprašal sem ga, kako bi na tem področju lahko sodelovali. Ker se je naša projektna skupina ukvarjala tudi z video produkcijo, smo se dogovorili, da posnamemo film o Mednarodnem festivalu »Igraj se z mano«.

Pri snemanju filma sem bil kot scenarist neposredno vključen v dogajanje na festivalu »Igraj se z mano« in skozi lastno izkušnjo doživel bistvo te ideje, inkluzijo. Ideja me je tako pritegnila (verjetno tudi zato, ker sem zaradi zdravljenja v otroštvu tudi sam oseba s posebnimi potrebami), da sem se po prenehanju zaposlitve na ŠCV Velenje pridružil kar ekipi »Igraj se z mano«. Skozi delo, ki sem ga tam opravljal, sem doživljal pozitivne učinke te ideje, lahko sem gradil na osebni rasti. Torej, nekaj sem dal, veliko pa tudi dobil.

V moji glavi je bilo zaradi dolgoletnega zdravljenja marsikaj še nepredelanega. Temu lahko rečemo posledice zdravljenja. Včasih človek misli, da nima posledic ali pa jih želi kar preskočiti z mislijo: »Eh, to je najbolje pozabiti.« Pozabiš že lahko do določene mere, posledic pa se s tem še vedno ne znebiš. Slej ko prej se moraš z njimi soočiti, če želiš »naprej«. Obstajajo problemi, ki tičijo nekje »zadaj« in samo čakajo primerno situacijo, da jih sproži. Npr. če nikoli ne prideš v situacijo, ko bi moral javno govoriti o sebi, o svoji bolezni, si priznati, da si tudi sam oseba s posebnimi potrebami, se mogoče sam niti ne moreš zavedati tega problema. Problema pa ne moreš reševati, če se ga ne zavedaš. Situacije, ki sprožajo različne probleme, so tako nujne za zavedanje le-teh ter njihovo reševanje. Zakomplicira pa se lahko, če je naenkrat preveč teh situacij in posledično problemov, ki se jih začneš zavedati. Takrat se zaveš, koliko napornega, dolgotrajnega dela je še pred tabo, če želiš enkrat polno zaživeti v okolju, kjer boš soočen s takimi situacijami. Tega se lahko ustrašiš, lotevati se te lahko začenja celo obup, saj ne veš, kako bi se s stvarmi spoprijel, kako jih začel reševati. Če sta ta strah in stres v življenju predolgo prisotna in ju ne znaš več obvladovati, lahko pride tudi do preobremenjenosti in človek se preprosto »sesuje«. Kadar to stanje »sesutja« traja predolgo, lahko zapadeš v depresijo.

Takrat obstajata samo dve možnosti, ali težavne situacije začneš reševati, ali pa se jim ogneš. Marsikdo gre po drugi poti, saj je ta lažja.

Ob spoznanju, da so posledice še vedno v veliki meri prisotne, in odločitvijo, da jih začnem sistematično reševati; počasi, korak za korakom, sem se končno odločil, da se vključim med uporabnike aktivnosti Ustanove Mali vitez. Pridružil sem se večdnevnemu srečanju v toplicah Terme Olimia. Ugotavljam, da je bilo tam res varno in spodbudno okolje za takšne »projekte«. Prijetni ljudje, ki te sprejmejo brez zadržkov. Z nekaterimi izmed njih sem kasneje stkal tudi pristna prijateljstva. Med malimi vitez se nikoli ne počutiš drugačen, tam tudi nimaš potrebe po dokazovanju, saj so posledice zdravljenja nekaj običajnega in tako tudi že sprejete, razumljene. Šele tam se je v resnici začel moj proces sprejemanja sebe, z vsemi posledicami in omejitvami, ki mi jih je pustilo zdravljenje. Ko sem prešel fazo sprejemanja samega sebe in si povrnil samozavest, sem začel aktivno delovati v Ustanovi Mali vitez. Intelektualno nisem imel nikoli problemov, bolj so me omejevala čustva, ki so bila zaradi zdravljenja, »razmetana«. Ustanovi sem najprej začel pomagati pri administraciji spletne strani, kasneje pa sem prevzel tudi skrb za občinske razpise, na katere se vsakoletno prijavljamo. Takrat so me tudi povabili v nadzorni odbor Ustanove.

Med časom mojega procesa sprejemanja samega sebe sem se zopet začel aktivneje vključevati nazaj v zunanje okolje. V začetku sem to delal načrtno tako, da sem se v osemdesetih odstotkih vključeval v družbo malih vitezov, v dvajsetih odstotkih pa v ostalo družbo. Še vedno sem gradil na samozavesti, sprejemanju samega sebe ter umeščanju posledic zdravljenja v svoje življenje, hkrati pa se je bilo treba vključevati nazaj v družbo. Tako sem bil v stiku s tistim, s čimer se je bilo treba še spopasti. Sčasoma sem začel razmišljati tudi o novih idejah in projektih, ki bi jih lahko uresničil. Zopet sem začel razmišljati o ideji »Igraj se z mano«, kako mi je pomagala in kako bi z njo konkretneje lahko pomagali tudi na »našem« področju. Boštjanu sem predlagal, da si izposodimo idejo enega izmed dogodkov Mednarodnega festivalskega leta »Igraj se z mano« in ga preselimo neposredno na področje dela z ozdravljenimi otroki in mladostniki.

Razmišljanje o posledicah zdravljenja me je privedlo do spoznanja, da med ozdravljenim otrokom in mladostnikom, ki se lahko vključi v Ustanovo Mali vitez, nastaja vrzel, ki jo je težko zapolniti. Za otroka, ki se je ozdravil pri štirih letih, so lahko obremenitve, ki mu jih narekuje soočanje s posledicami zdravljenja na eni strani ter sledenje razvoja običajnega otroka na drugi strani, prevelike. Težave, nastale v predšolskem obdobju tako lahko rastejo skupaj z otrokom, se poglabljajo in ostajajo prisotne tudi v odrasli dobi.

Vsekakor bi bilo lažje, če bi se reševanja težav loteval sproti, ob pomoči okolja. Torej, še kako veljajo besede prof. dr. Berte Jereb, dr. med.: »Ozdravljenje samo še ni dovolj, pomembna je tudi kvaliteta življenja v prihodnosti.« Glede na to, da se s psihično rehabilitacijo otroka, po njegovi ozdravitvi, posebej ne ukvarja nobena vladna ali nevladna organizacija, sem začel razmišljati o zasnovi projekta Ustanove Mali vitez v sodelovanju s Centrom Janeza Levca ter Društvom za kulturo inkluzije.

»Vsak od nas je verjetno že kdaj v življenju izrekel besede »igraj se z mano« kot povabilo k druženju, skupni dejavnosti, povezovanju. V igri smo si ljudje pogosto veliko bolj enaki in enakovredni, v interakcije stopamo lažje ter bolj sproščeno kot v ostalih življenjskih situacijah. Igra je namreč ena od prvih socialnih dejavnosti človeka ter kot taka ohranja pristnost in nezavezanost vsem konvencijam zunaj lastnih.«

Sodelovanje_s_sorodnimi_organizacijami_07 Logo Igraj seQ.ai Logo Igraj se z mano

(izhodišče ideje »Igraj se z mano«, http://www.igrajsezmano.eu)

V Pediatrični kliniki Ljubljana smo organizirali dogodek − Likovni natečaj »Igraj se z mano« Pediatrična klinika, ki je vključeval otroke s kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, njihovo matično šolo s sošolci tega otroka, Ustanovo Mali vitez, osebje Pediatrične klinike, starše zdravljenih otrok ter male viteze. Vključili smo vse tiste, ki so ali bi bili lahko vključeni v izboljšanje kvalitete življenja zdravljenih otrok v prihodnosti. To je bila ideja, informirati in povezati vse člene preko zelo enostavne in učinkovite ideje enega izmed dogodkov »Igraj se z mano«.

 

 

Ambasador Mednarodnega festivalskega leta »Igraj se z mano«, raper Zlatko, je nad takšnimi dogodki zmeraj navdušen. »Ta njihova iskrenost, nasmeh in objem, tega ne moreš opisati, to moraš doživeti,« je dejal raper Zlatko, ko smo ga vprašali, zakaj se je odločil za sodelovanje pri omenjenem projektu. »Z ustanovitelji Fundacije Mali vitez smo se srečali na enem od mojih nastopov že pred šestimi leti. Takrat smo se dogovorili za sodelovanje in vedno se rad udeležim tovrstnih dogodkov,« je še povedal glasbenik.

»Tudi nekaj otrok iz naše klinike je prispevalo svoje risbice, z veseljem pa so se na povabilo k sodelovanju odzvali tudi sošolci in sošolke obolelih ter njihovi učitelji in starši,« je ob odprtju razstave dejal dr. Rajko Kenda, strokovni direktor Pediatrične klinike Ljubljana.

Za konec naj omenimo še citat z odprtja razstave, ki nas še zmeraj navdušuje. Namreč, dr. Ugačen, ki ga v okviru organizacije Rdeči noski, klovni zdravniki, pooseblja Roman Frelih, je rekel: »Smeh je edino zdravilo brez stranskih učinkov. Koristiti ga kaže v neizmernih količinah. V skrajnem primeru imamo ljudje večinoma na glavah namontirana ušesa, da nam usta ne bi potegnilo na hrbet.«

Dogodek je bil zelo uspešen. Nastala likovna dela so se kasneje priključila tudi vsem ostalim likovnim delom natečaja »Igraj se z mano«, ki so bila razstavljena na Mednarodnem kulturno likovnem dogodku »Igraj se z mano« v Cankarjevem domu v Ljubljani. Pri natečaju je sodelovalo rekordnih 209 šol (v letu 2013, 291), zavodov in drugih organizacij, vsega skupaj pa je bilo ustvarjenih več kot 3500 risb (v letu 2013 več kot 5000). Natečaj pa je segal celo čez meje, saj so sodelovali tudi otroci iz Avstrije, Poljske, Litve in drugih evropskih držav.

V letu 2013 smo dogodek še okrepili, saj smo se z likovnimi deli vključili tudi mali vitezi. Razstavo “Likovni natečaj »Igraj se z mano« Pediatrična klinika” smo skupaj postavili v Mladinskem kulturnem centru v Slovenj Gradcu ob otvoritvi regijske skupine za samopomoč na Koroškem.

 

Za osebni napredek in samostojnost je treba storiti marsikaj, če imaš posebne potrebe ali pa ne. Marsikdo je prepričan, da je samostojen samo zato, ker živi v hiši nad starši ali v svojem stanovanju. Samostojen si takrat, ko nosiš odgovornost izključno na svojih plečih in ne na maminih, očetovih, bratovih, sestrinih, prijateljevih ali partnerjevih. Sistem, kako se uspešno lotiti premagovanja življenjskih ovir, je odvisen od vsakega posameznika posebej. Odvisen je od stopnje zavedanja teh problemov, od količine problemov, ki jih je v danih okoliščinah oseba zmožna reševati ter od njene pripravljenosti za tako delo. Zato je zelo pomembno, da si ustvarimo primerno pot, ki nam bo omogočila doseganje zastavljenih življenjskih ciljev. Če je ne znamo zastaviti sami, je treba poiskati pomoč.

Dve dobri praksi, ki sem ju sam preizkusil, sta udeležba v programih Ustanove Mali vitez in aktivnostih »Igraj se z mano«, Centra Janeza Levca ter Društva za kulturo inkluzije. Je pa res, da ideji sami po sebi, brez osebne odločitve in volje, ne moreta narediti kaj dosti. Torej kolegi, mali vitezi, le pogumno; priporočam.

Silvo Sobiech (2013)