Ustanova Mali vitez, Fundacija za pomoč mladim, ozdravljenim od raka
Tel: 040/543-802 | info@ustanova-malivitez.si

Pomoč s tehničnimi pripomočki

Moje ime je Anita Lorbek, rojena sem leta 1986 v Ljubljani. Kot otrok sem bila vedno vesele in živahne narave, kar se je kazalo tudi v vseh dejavnostih in igrivosti, dokler mi tega ni preprečila bolezen. Rak. Osteogeni sarkom, ki se mi je pojavil na desnem kolenu in tako preprečil moje živahno otroštvo, me je zaznamoval, ko sem bila stara komaj 9 let.

Sledilo je zdravljenje s kemoterapijo ter operacijami, vendar so se zdravniki po dolgotrajnem zdravljenju (od leta 1996 do 1998) odločili za nadkolensko amputacijo noge.

Dr. Baebler, ki je vodil moje zdravljene in opravljal vse operacije, je sprejel življenjsko odločitev in upal na najboljše. Njegova odločitev je bila, da zdrav spodnji del golenice pritrdi na izredno kratek del zdrave ostale stegnenice. Upal je, da bom dovolj močna in da bom lahko s pomočjo bergel hodila z osnovno nadkolensko protezo in ne z nadkolensko protezo okoli pasu. Moja volja je bila močnejša! Čeprav je preostanek noge zelo kratek, sem se naučila hoditi popolnoma samostojno, brez bergel in postala zopet aktivna in skušala živeti čim bolj samostojno. Dr. Boštjanu Baeblerju sem neizmerno hvaležna za njegovo odločitev. Tako sem s trudom, naporom in predvsem voljo do življenja zaključila šolanje na Ekonomski fakulteti in se zaposlila. Seveda so to pot spremljali razni izzivi, tako vremenski, prevozni, kot stik z novimi ljudmi, fizična izčrpanost zaradi raznih bolečin in fizične omejitve. Kljub vsemu mi je uspelo.

Torej trenutno uporabljam osnovno protezo, kateri se koleno hitro obrabi in nudi samo osnovno hojo, to je zgolj hoja po ravnih tleh, saj ni nadzora med stopanjem na protezo. Dodatne aktivnosti s to protezo so otežene ali nemogoče, poleg tega se koleno hitro obrabi, zato jo je treba menjati na dve leti.

Tehnologija protez na tem področju napreduje, kar pomeni, da je poleg nudenja večje gibalne sposobnosti osebi tehnološko naprednejša proteza tudi enkraten strošek, torej je večna. Večja gibalna sposobnost pomeni prosto hojo navzdol po stopnicah, hojo po vzpetinah, vožnjo s kolesom, samostojno stojo na nogi s protezo, hitro hojo, hojo po neravnih površinah …

Nakup te rešitve do ugodnejšega življenja preprečuje le finančna nezmožnost, saj cena mikroprocesorske nadkolenske proteze znaša približno 30.000 EUR. Zavod za zdravstveno zavarovanje pa ne krije tovrstnega nakupa. ZZZS preko napotnice nudi menjavo celotne trenutne osnovne proteze na dve leti, katere vrednost je približno 3.000 EUR. Ker pa se material in pripomočki dražijo, napotnica več ne krije menjave celotne proteze, ampak je potrebno za kakšen pripomoček že nekaj doplačati. Ideja, da bi lahko ZZZS vnaprej imel sklad teh nekaj napotnic in bi s takšno pomočjo amputiranci lahko veliko lažje kupili protezo z mikroprocesorskim kolenom, žal še ni realna. Vendar bi se tako tudi mladi amputiranci že na začetku življenja brez noge izognili vsem tem težavam, ki sem jih jaz osebno doživela, bolečinam, bolečim odrekanjem in tudi pogledom ljudi, ki ti zadajajo dodatne bolečine. Marsikomu bi na ta način olajšali življenje. Upam, da se bo ta ideja kmalu uresničila, saj takšna proteza nudi polno in kakovostno življenje. Torej življenje brez nenehnih skrbi pred padci in omejenim gibanjem, lažje in aktivnejše življenje, življenje z manj bolečinami, žulji in krvavitvami, odrekanjem in pa tudi ponovno ukvarjanje s športom. Meni osebno to lahko nudi le sodobna nadkolenska proteza z mikroprocesorskim kolenom Otto Bock C-leg (slika zgoraj levo), ki nenehno sledi in se prilagodi gibanju telesa, hkrati se tudi popolnoma prilagodi površini tal in preprečuje padce ter šepanje, kar je tudi prijaznejše hrbtenici. Velik del bremena pri hoji mikroprocesorsko koleno prenese nase in z lažjo hojo tako razbremeni zdravo koleno. Proteza z mikroprocesorskim kolenom omogoča opravljanje stvari, ki jih trenutno ne zmorem.

Že kar nekaj let sem tudi članica Ustanove Mali Vitez. Kot članica sem tako na srečanjih v Ljubljani kot na rehabilitaciji v toplicah spoznala veliko ostalih članov. Stopila sem v stik z ljudmi, ki te ne obsojajo, kakšen si, ne zanima jih, kakšna je tvoja preteklost, in te ne sodijo po videzu, temveč te sprejmejo takšnega, kakršen si. Ne glede na to ali so tudi oni amputiranci ali ne. Zavedajo se, da je bilo življenje, ki ga imaš za seboj, težko. Vedo, saj je bilo tudi njihovo. Ko mi čas dopušča, se rada družim z njimi, predvsem v toplicah, saj naredim tudi dobro za svoje telo z raznimi aktivnostmi, kot so fitnes, sprehodi in predvsem plavanje. Ustanova nam nudi veliko aktivnosti, vendar se trenutno zaradi fizične omejitve lahko udeležim samo ene – toplic. To želim spremeniti. Želim, da se družimo tudi pri drugih aktivnostih in v drugih krajih, kot so Bovec in kolesarjenje, sprehodi in ogledi v okolici in ostala skupinska srečanja ter druženja, ki zahtevajo več fizične zmožnosti in ne le hoje. Letos sem se udeležila tudi Dm teka za ženske. Sicer nisem tekla z ostalimi ženskami, ki so se prijavile na Dm tek. Vendar me je gnala želja, da se bom tudi jaz lahko nekoč udeležila tega teka, četudi bom le hitro hodila. Želela sem, da ljudje vidijo, da ni želja po sodobni protezi le želja po novi igrači, temveč da želja prihaja iz srca in iz obupa in želje po lažjem življenju, ki mi ga lahko nudi le nadkolenska proteza z mikroprocesorskim kolenom.

Vendar, kot sem že omenila, mi nakup te rešitve do ugodnejšega življenja preprečuje le moja finančna nezmožnost, zato zbiram plastične zamaške. Zbiranje poteka zelo počasi, saj je ena tona plastičnih zamaškov vredna (le) 300,00 EUR. Zbiranje je zelo dolgotrajno in tudi skladiščenje tolikšne količine zamaškov je zaradi prostorske stiske problematično. Zato podjetjem pošiljam prošnje za donacije ter upam, da prisluhnejo moji zgodbi in donirajo sredstva za moj lažji korak. Zbiranje finančnih sredstev poteka že kar nekaj časa. Da sem malo pospešila akcijo zbiranja sredstev, sem se morala javno izpostaviti. Na socialnem omrežju Facebook sem ustvarila stran Za Anitin lažji korak in ljudi seznanila, da sem amputiranka, ki potrebuje pomoč za nakup sodobne proteze. Težko je opisati, koliko poguma je bilo potrebnega za to. To lahko razume le oseba, ki je imela podobno življenjsko izkušnjo kot jaz. Sama opažam, da me ljudje na ulici opažajo in razmišljajo, ali sem prava oseba. Včasih, ko jih opazim, se mi zdi smešno, saj se počutim kot slavna oseba z rdeče preproge. Včasih pa je tako boleče, saj sem v mladosti preživela veliko obsojanj, ljudje so mi dali vedeti, da sem drugačna …

Pa pravzaprav nisem. Sem iz mesa in krvi, tako kot vsi ljudje na tem svetu. Ampak žal človek šele z leti sprejme dejstvo in se nauči s tem dejstvom živeti, da nekateri ljudje enostavno ne sprejmejo sebi drugačnih ljudi. Žal pa so mi ravno takšni ljudje pustili največje rane in strah. Kljub temu se borim in živim naprej. Imam cilje v življenju, ki jih želim doseči. Jezi me samo misel, da se moram tako izpostavljati in prositi za finančna sredstva, da si lahko olajšam življenje. Nekateri pa enostavno ne vedo, za kaj bi še porabili denar, in ga trošijo za razne življenjsko nepomembne stvari.

Želim si, da mojo zgodbo prebere čim več ljudi in da bom z njihovo pomočjo bližje k nakupu nadkolenske proteze z mikroprocesorskim kolenom Otto Bock C-leg (slika spodaj) in bližje k lepšemu življenju!
Anita Lorbek (2013)