Moja raziskovalna dejavnost se je pričela pred osmimi leti na Onkološkem inštitutu. Takrat sem spoznala profesorico Berto Jereb, ki me je povabila k sodelovanju na njenem raziskovalnem projektu. Predmet klinične raziskave so bile pozne posledice zaradi zdravljenja raka pri otrocih. Tema mi je bila všeč, zato sem povabilo takoj sprejela. V začetku je delo potekalo predvsem v ambulanti, kasneje pa tudi v psihoterapevtskih skupinah. Pregledi mladostnikov v ambulanti so potekali po natančnem načrtu. Sestavili smo protokol raziskave v obliki vprašalnika. Zanimalo nas, je kako so ti mladi doživljali bolezen in zdravljenje. Želeli smo ovrednotiti tudi njihovo kvaliteto življenja. Povprašali smo jih po družabnem življenju, šolanju, zaposlitvi, življenju v družini. Pri vsakem smo opravili klinični pregled in preiskave, s katerimi smo skušali ugotoviti morebitne pozne posledice rakave bolezni in zdravljenja (operacija, kemoterapija in obsevanje). Pri vsakem smo testirali delovanje žlez z notranjim izločanjem. Pri nekaterih smo opravili pregled srca, ledvic, vida in sluha. Večina je opravila psihološko testiranje pri kliničnem psihologu.
Nekateri so prihajali na kontrolne preglede že vrsto let, drugi so prišli prvič. Pomemben in dostikrat najtežji del pregleda je bil pogovor. Zavedala sem se, da to ne bo lahko, saj so vsi prestali težko življenjsko izkušnjo. Ugotovila sem, da so ti mladi ljudje zelo občutljivi. Večina se jih je s tesnobo in neprijetnimi občutki spominjala na obdobje zdravljenja. V tem obdobju so bili iztrgani iz svojega vsakdanjega okolja in varnega zavetja doma. Le nekateri so imeli srečo, da so bili starši večji del bivanja v bolnišnici pri njih. Prestali so mnoge neprijetne diagnostične postopke in naporno zdravljenje. Za večino je bila najbolj neprijetna izkušnja iz obdobja zdravljenja izguba las po kemoterapiji, še posebno v najstniškem obdobju. Neprijetni so tudi spomini na slabo počutje po kemoterapiji, na »ležanje« v bolniški postelji, na različne okužbe med zdravljenjem, na 'injekcije v hrbet' itd. Večina je doživela tudi smrt svojega vrstnika na bolniškem oddelku. Veliko jih je zaradi vseh teh doživetij prestajalo strah. Marsikdo je v obdobju zdravljenja doživel zavračanje s strani svojih vrstnikov in celo zasmehovanje. Posledica so psihične, predvsem čustvene težave.
Posledice rakave bolezni in zdravljenja so tudi telesne. Okvarjen je lahko katerikoli organ. Najpogosteje so okvarjene žleze z notranjim izločanjem. Okvara ščitnice se kaže ponavadi v zmanjšanem delovanju, okvara spolnih žlez v neplodnosti. Posledica zdravljenja možganskega tumorja so nevrološke okvare, manjša sposobnost učenja, epilepsija. Mladi, ki so preboleli Wilmsov tumor ledvice, živijo le z eno ledvico. Po zdravljenju z nekaterimi citostatiki in/ali obsevanjem je možna okvara delovanja srca, pljuč, sluha, vida… Posledica zdravljenja kostnih in mehkotkivnih sarkomov udov in medenice je lahko invalidnost, posledica zdravljenja očesnih tumorjev pa izguba očesa. Obsevanje v otroštvu zavre rast obsevanega dela telesa, kar privede do telesne neskladnosti in nižje rasti.
Tudi starši otrok, ki se zdravijo zaradi raka, so zelo psihično obremenjeni. Za svojega ozdravljenega otroka se bojijo in ga skušajo zaščititi pred nevšečnostimi. Pri tem ga nevede ovirajo na poti k osamosvojitvi. To je vir nesporazumov med otroci in starši kot tudi ovira pri vključevanju v družbo.
Telesne in psihične posledice ovirajo mladostnika pri šolanju, pridobitvi zaposlitve, ustvarjanju družine in vključevanju v družbo. Današnja družba tem bolnikom ni naklonjena, še posebej pri zaposlovanju.
Mi skušamo po svojih močeh tem mladim pomagati najti pot iz raznovrstnih težav, seveda bolj ali manj uspešno. Vključujemo jih tudi v psihoterapevtske skupine, katerih namen je zmanjšati psihične težave, dvigniti njihovo samozavest in s tem omogočiti dejavnejše vključevanje v družbo.
Vsekakor je pri delu z mladimi ljudmi, ki so preboleli raka v otroštvu, najpomembnejši čut za sočloveka. Le s prijaznim odnosom si pridobimo njihovo zaupanje. To je pogoj za redne obiske v naši ambulanti in opravljanje preiskav za ugotavljanje morebitnih poznih posledic zdravljenja. Izsledki teh preiskav nam pomagajo ugotoviti katera vrsta zdravljenja povzroča pozne posledice pri otroku. Takemu načinu zdravljenja se želimo v prihodnosti pri zdravljenju otrok z rakom izogniti. Pri delu z mladostniki, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, se človečnost in raziskovanje ne izključujeta, je pa človečnost na prvem mestu.
dr. Lorna Zadravec Zaletel
